Gerelateerd
Bekijk ook onze andere onderzoeken.
Hoe ervaren mensen met multiple sclerose (MS) hun seksualiteit? En waar hebben zij en hun partners behoefte aan? Het onderzoeksrapport laat zien dat seksualiteit, intimiteit en relaties voor veel mensen met MS belangrijke thema’s blijven, ondanks of juist door de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.
Het onderzoek is MS en Seksualiteit 2024 is uitgevoerd door Rutgers in samenwerking met MS.nl. Het is gebaseerd op een vragenlijst die door bijna 500 mensen met MS en/of hun partners volledig is ingevuld. De uitkomsten zijn veelzeggend:
Belangrijke uitkomsten
- Seksuele problemen zijn wijdverspreid
Van weinig zin in seks en erectieproblemen tot pijn of gevoelsstoornissen, respondenten geven massaal aan behoefte te hebben aan informatie en ondersteuning. - Emotionele én lichamelijke drempels
Vermoeidheid, gevoelloosheid, stijfheid en psychische klachten hebben allemaal impact op het seksleven. Ook onzekerheid over het eigen lichaam of het gevoel de partner tekort te doen spelen een grote rol. - Seksueel plezier is belangrijk, maar niet vanzelfsprekend
Respondenten willen vooral praktische tips, informatie over hulpmiddelen en handvatten om open met hun partner te kunnen praten. - Relaties en daten zijn gevoelig terrein
De impact van MS op relaties, het gezin en sociale contacten is groot. Eenzaamheid en mantelzorgdynamiek zijn terugkerende thema’s. - Kinderwens, zwangerschap en anticonceptie
Vooral jongere vrouwen geven aan veel vragen te hebben over vruchtbaarheid, erfelijkheid en medicijngebruik rondom zwangerschap. - Behandeling en zorg kunnen beter
De meeste respondenten vinden het belangrijk dat professionals seksualiteit bespreekbaar maken, maar dit gebeurt nog te weinig.
Seksualiteit bespreekbaar maken in de zorg
Een belangrijk signaal uit het rapport is dat er meer aandacht moet komen voor seksualiteit in de zorg voor mensen met MS. Patiënten geven aan dat artsen, verpleegkundigen en behandelaars het onderwerp vaak vermijden, of dat zij zich niet vrij voelen om het aan te kaarten. Dit terwijl er wél veel behoefte is aan betrouwbare informatie, begeleiding én erkenning van seksuele problemen als legitiem onderdeel van leven met MS.
Aanbevelingen uit het onderzoek
- Ontwikkel toegankelijke en ervaringsgerichte informatie over seksualiteit en MS.
- Zorg voor meer aandacht binnen de zorgverlening: training van zorgprofessionals, het bespreekbaar maken van seksualiteit in behandelgesprekken en tijdige doorverwijzing naar bijvoorbeeld een seksuoloog.
- Vergroot het aanbod van passende ondersteuning: van hulpmiddelen tot sekszorg, voor zowel mensen met MS als hun partners.
Publicatiedatum
Januari 2025
Auteurs
Anne Oldenhof, Tomas Derckx en Ellen Zoetmulder.
Vragen over dit onderzoek?
Neem contact op met onze onderzoekers: